Уредништво
Представљамо вам два храбра дечака: Левис Хамилтон, петоструког светског првака Формуле 1 и Криса Зудицха, који се храбро бори против тешке болести. Верујемо да ће се обожаватељи краљице мото спорта и сви они који држе песнице за најбржег Енглеза у сребрној стрели придружити се аукцији и да ћемо прикупити додатна средства да Крису пружимо нешто што нам се чини тако очито. Живот!
Деветнаест месеци Крис Зудицх из Копра, који је рођен са неуро-мишићном болешћу, води се борбу за свој живот. Има такозвану ману СМН1 ген, који формира протеине за заштиту моторних неурона. Они последњи преводе сигнале из кичмене мождине у мишиће, али ако су ови протеини дефицитарни, неурони умиру.
Споља се то манифестује дете има потешкоће у кретању, храњењу, касније почиње са потешкоћама у дисању, на крају, потребна му је помоћна направа да дише или умире због слабости. Дијагностицирано му је ретка генетска болест СМА, тип 1, мишићна атрофија најгорег облика, када му је било девет недеља. Прогнозе специјалиста биле су ужасне, наиме да пред собом има 8, највише 12 месеци живота.
За мајку од 30 година Да, Јерак из Копра и њеног партнера, дечаков 26-годишњи отац Маттео Зудицха из тршћанске провинције време је мирно стајало. "Рођен је у 41. недељи, висок 60 центиметара и тежак 4245 грама, прелепа тамнокоса, тамноока," здрава "беба," Ана нам објашњава. Кашњења у развоју примећена су врло рано, јер је имао потешкоће да се креће у три недеље и лежао је непомично у пет.
Крис-у можете даровати и путем СМС-а до 1919. године уносом лозинке Крис (број). Помоћу лозинке за Крис5 помажете свом малишану са 5 евра.
Због свега тога Крису је потребна генска терапија, наиме лек золгенсма, са којима се такви пацијенти лече у Сједињеним Државама. Ово је једнократна доза лека услов је да га дете прима до друге године старости. Дакле, остало је врло мало времена, јер ће Крис 28. јануара напунити две године. Завод здравственог осигурања РС не покрива лечење, јер овај лек, који у потпуности може да заустави болест, још увек није (још) у европском регистру лекова.
Све у свему, наравно, зауставља се на новцу, као једна доза најскупљег лека у историји, која би требало да не лечи већ и лечи спиналну мишићну атрофију, кошта, како су Американци известили, 2,5 милиона долара (2,267.000 долара). (Извор: Словенскеновице.си)
Укупан приход од аукције на веб локацији ВМак.си купац ће бити директно пребачен на банковни рачун организације на крају аукције Тхумб хелпер, са којим такође сарађујемо у координацији саме аукције.
